¿Qué servicios se ofrecen?
Atención médica
Algunos hospitales tienen equipos completos capacitados en cuidados paliativos perinatales que pueden ayudar a elaborar un plan de cuidados. Otros hospitales tienen personal especializado que puede ayudar a desarrollar un plan de parto en casos especiales. Los servicios para pacientes terminales también pueden estar disponibles si son necesarios.
Información
El equipo de tratamiento puede conectar a las familias con expertos capaces de explicar el padecimiento del bebé y determinar qué opciones de tratamiento existen. Esto sirve para que las familias puedan tomar decisiones informadas.
Apoyo durante el duelo
Los equipos de cuidados paliativos perinatales ofrecen un espacio seguro para que las familias hablen sobre lo que están atravesando. También pueden ser remitidas a terapeutas capacitados para hablar sobre sus sentimientos. Los cuidadores y los hermanos pueden recibir apoyo para superar el duelo y otros recursos disponibles en su comunidad.
Grupos de apoyo entre compañeros
Las familias pueden conectarse con otras familias que han pasado por experiencias similares. Esto puede ayudarles a sentirse menos solos.
Crear recuerdos
Los programas de atención pueden ayudar a las familias a crear recuerdos, como organizar sesiones de fotografía, tomar una huella con tinta del pie del bebé o grabar el latido de su corazón.
¿Cómo pueden ayudar los cuidados paliativos perinatales?
Los cuidados paliativos perinatales pueden ayudar a las familias de varias maneras. Los proveedores de cuidados paliativos trabajan en conjunto con otros proveedores de atención médica, como especialistas en medicina materna y fetal, obstetras, neonatólogos, cirujanos, enfermeros, clérigos, trabajadores sociales, especialistas en la vida infantil y proveedores de servicios para pacientes terminales.
El objetivo es brindar confort, atención de calidad y planificación para garantizar que la mujer, su bebé y su familia reciban la mejor atención posible dentro de un entorno de apoyo. Categorías de asistencia:
Intercambio de información
- Explicar el padecimiento del bebé en términos sencillos.
- Compartir información sobre la expectativa de vida del bebé.
- Conversar sobre qué esperar antes, durante y después del parto.
- Evaluar cómo sería la vida del bebé si solo tuviera días, meses o años de vida y qué esperar con respecto a sus funciones físicas y mentales.
Toma de decisiones
- Comprender lo que cada familia valora y lo que es más importante para ellos en el cuidado de su bebé.
- Ayudar a las familias a establecer objetivos para el cuidado del bebé y hacer planes médicos y de vida.
Manejo de síntomas
- Evaluar al bebé en busca de síntomas como dolor o falta de aire.
- Ayudar con el manejo de síntomas para disminuir el sufrimiento
Facilitación de legado
- Ayudar a las familias a crear recuerdos, como organizar sesiones de fotografía, tomar una huella con tinta del pie del bebé o grabar el latido de su corazón.
Apoyo emocional y espiritual
- Brindar apoyo a las necesidades emocionales y espirituales de todos los miembros de la familia.
- Proporcionar apoyo a los hermanos que experimentan la pérdida de su nueva hermanita o hermanito
Coordinación de la atención médica
- Ayudar a los equipos médicos a comunicarse entre sí y con la familia.
- Ayudar a las familias a tener una transición fluida entre el hogar y el entorno hospitalario.
- Conectarlas con otras familias que han pasado por situaciones similares.
Pueden recibir apoyo paliativo y al mismo tiempo optar por tratamientos que intenten curar o mejorar la condición del bebé.
Los cuidados paliativos perinatales excluyen cualquier intervención antes o después del nacimiento que ocasione o acelere la pérdida del bebé.
¿Qué recursos están disponibles?
Nota para proveedores
Este material se ha distribuido de conformidad con el subcapítulo Z del capítulo 161 del Código de Salud y Seguridad de Texas.
- Para ver una copia del folleto "Cuidados paliativos perinatales en Texas", haga clic aquí.
- Anticipamos que el formulario de certificación de cuidados paliativos perinatales esté finalizado en junio de 2026. La Comisión de Salud y Servicios Humanos (HHSC) enviará el enlace al formulario a los proveedores una vez esté publicado. Para recibir notificaciones, suscríbase aquí. Envíe sus preguntas sobre el formulario de certificación al correo electrónico HCR_PRU@hhs.texas.gov.
¿Qué tipo de apoyo estatal está disponible?
Texas tiene programas para ayudar a las familias con los gastos incluida la atención médica. Aunque los programas siguientes no estén diseñados específicamente para prestar servicios de cuidados paliativos perinatales, sí pueden ser útiles para ciertas necesidades.
Medicaid y CHIP
Medicaid y el Programa de Seguro Médico para Niños (CHIP) proporcionan cobertura médica para menores, familias, adultos mayores y personas con discapacidades que tienen bajos ingresos. Esta cobertura facilita los servicios durante el embarazo y después del nacimiento.
Una vez que el niño ha nacido, tanto Medicaid como CHIP cubren servicios como cuidados intensivos neonatales, cuidados paliativos y servicios para pacientes terminales. Los requisitos de participación en el programa se basan en ingresos, residencia y ciudadanía, entre otros.
Más detalles están disponibles en la página web Medicaid para Mujeres Embarazadas y CHIP Perinatal.
Familias Fuertes de Texas
Familias Fuertes de Texas es un programa de apoyo en todo el estado que facilita una variedad de servicios no médicos para mujeres embarazadas, sus bebés y familias. También ayuda a las madres que experimentan un aborto espontáneo o la pérdida de un hijo. Se ofrecen servicios de terapia, mentores, coordinación de servicios, material educativo, capacitaciones y remisiones a otros servicios sociales y gubernamentales.
Para obtener más información, visite el sitio web de Familias Fuertes de Texas. Para localizar un proveedor en su área, consulte el directorio de proveedores de Familias Fuertes de Texas (en inglés).